Gastbeitrag, Leben & Lesen
Kommentare 7

Gastbeitrag: Nicht jeder sieht man ihre Krankheit an

Ich habe Theresa schon einmal getroffen. Wir haben nicht besonders viel geredet, aber sie war jemand, deren Augen lächeln. Ihr kennt sicher diese Menschen, die einfach positiv sind. Als ihr Gastbeitrag bei mir eintrudelte, hat mich das ziemlich mitgenommen. Aber Theresa schrieb, dass sie findet, dass auch diese Themen eine Öffentlichkeit brauchen. Und da hat sie absolut recht. Hier kommt ihr Text: 

Ich bin 29. Ich habe mehrere Kinderbücher auf Deutsch und Englisch (und eins sogar in chinesischer Übersetzung) veröffentlicht, bin an der Uni eingeschrieben, habe zwei Ausbildungs- und einen Weiterbildungsabschluss und viele Jahre Berufserfahrung als freiberufliche Englischdozentin und Nachhilfelehrerin. Alles ganz normal also, eine junge Frau mit Träumen und Zielen.

Nur wer genauer hinschaut, erkennt die Anspannung. Die dunklen Ringe unter den Augen. Die blasse Gesichtsfarbe. Den kurzen Moment des Innehaltens und Durchatmens. Die verstohlene Einnahme einer Tablette mitten im Unterricht. Die ständigen kleinen Positionswechsel während der Vorlesung. Die Erleichterung, wenn ich in der Bahn oder im Bus einen Sitzplatz bekomme. Die Traurigkeit in meinen Augen, wenn ich Lehrmaterialien sehe. Oder kleine Kinder. Was von außen nicht sichtbar ist, spricht eine viel deutlichere Sprache. Schlaflose Nächte. Müdigkeit. Chronische Verspannungen. Und Schmerzen, immer, Tag und Nacht, sieben Tage die Woche. Tränen, so viele Tränen, weil ich meinen Traumberuf als Englischdozentin im Januar an den Nagel hängen musste. Frust, weil mein Gehirn tageweise nicht in der Lage ist, neue Dinge vernünftig aufzunehmen und zu verarbeiten. Die vielen Arzttermine. Ich habe Panik vor Blutabnahmen und Nadeln in meinen Adern. In diesem Jahr sind es bisher neun Nadeln gewesen; nächsten Monat muss ich erneut zur Blutabnahme. Wir haben August. Ich nehme inzwischen zwei Medikamente regelmäßig sowie bei Bedarf weitere, teilweise gegen die Nebenwirkungen meiner Medikamente.

Theresa lebt und studiert in Berlin. Sie hat schon früh ihre Leidenschaft für Sprachen und das geschriebene Wort entdeckt und schreibt auf Deutsch und Englisch. Ihr Blog bietet einen bunten Mix aus Themen aus ihrem Leben, ihre Bücher drehen sich vor allem um das Thema Freundschaft. Als Theresa Berg kann man sie auf Deutsch lesen (meine Tochter mochte Miro sofort), als Saoirse O’Mara auf Englisch. Theresa sagt, dass sie neben ihrer Liebe zu Sprachen vor allem diese Eigenschaft auszeichnet: ihre Sturheit. Früher war sie ein dickköpfiges Kind, das öfter mal mit dem Kopf durch die Wand wollte. Heute ist sie eine Kämpferin, die sich schlicht weigert aufzugeben.

Im Zimmer nebenan steht ein Rollstuhl, mein Rollstuhl. Privat gekauft, da die Krankenkasse ihn bei meiner Diagnose nicht zahlt. Nächste Woche werden wir ihn bei einem Museumsbesuch benutzen. Bei meinem letzten Museumsbesuch, im April, saß ich das erste Mal im Rollstuhl. Die Schmerzen waren zu stark, ich konnte weder stehen noch gehen. Wir waren erst im vierten Raum. An jenem Tag stand ich im Bus das erste Mal nicht für eine ältere Frau mit Krücken auf. Ich brauchte den Sitzplatz ebenso, auch wenn man es mir nicht ansah. Die Tränen kamen abends, als ich allein war. Wieder ein Stück meiner Freiheit verloren.

An manchen Tagen reicht meine Energie gerade mal dazu aus, vor dem Laptop zu sitzen und im Internet zu surfen. An manchen Tagen sind die Schmerzen so stark, dass ich versuche, mich mit Computerspielen abzulenken. Aufs Lesen könnte ich mich nicht konzentrieren. Ich weiß nicht, wie das nächste Uni-Semester wird. Ich weiß nur, dass ich seit Anfang des Jahres so viel verpasst habe, dass ich ein komplettes Modul wiederholen muss. Und ich weiß jetzt schon, dass ich es nicht vier Mal die Woche regelmäßig um acht Uhr morgens in die Uni schaffen werde. Ich werde es versuchen. Ich will studieren. Ich will eigentlich auch wieder unterrichten. Aber das ist im Moment nicht möglich. Das ist vielleicht nie wieder möglich.

Ich bin 29, und ich bin chronisch krank. Mein Teufel heißt Fibromyalgiesyndrom (FMS) und gilt aktuell als nicht heilbar. Diagnostiziert wurde ich im März; die Beschwerden habe ich bereits seit meiner Kindheit, und sie sind stetig stärker geworden. Er ist nicht alleine gekommen. Er hat noch seine Geschwister allergisches Asthma und Endometriose mitgebracht. Weitere chronische Erkrankungen sind nichts Ungewöhnliches für FMS-Patienten. Ich werde niemals eigene Kinder haben. Ich habe meinen Traumberuf verloren. Meine Bücher verkaufen sich so gut wie gar nicht, weil mir Geld und Energie für Marketing fehlen. Ohne meinen Mann wäre ich mittellos, ohne Anspruch auf Krankengeld, Arbeitslosengeld oder Rente. Meine Träume und Ziele sind eingestürzt wie ein Kartenhaus, und neue aufzubauen kostet Kraft. Wirklich stabil sind sie auch nicht, aber ich versuche es immer und immer wieder neu, jedes Mal ein bisschen anders. Jedes Mal ein bisschen weniger.

Aber ich bin zu stur, um aufzugeben.

Foto: flickr – Loren Kerns – CC by 2.0

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on TumblrEmail this to someoneShare on Google+

7 Kommentare

  1. Chrissy sagt

    Liebe Theresa, da hatte ich jetzt einen Kloß im Hals. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und dass du stur bleibst. Und dass du einen Weg findest, der dir ein bisschen ZUfriedenheit mit dem Leben verspricht, so schlecht es dich auch behandelt.

  2. Liebe Theresa,

    Es gehört etwas dazu, sein Leid so öffentlich zu machen, das kostet Überwindung, das weiß ich aus eigener Erfahrung. Auch ich habe einmal auf einem anderen Blog einen Gastbeitrag über meine Krankheit geschrieben, doch mir fehlte der Mut, ich habe es anonym veröffentlicht.

    Bei mir wurde in deinem Alter Fibromyalgie diagnostiziert, damals eine noch sehr stigmatisierte Krankheit, wegen der Ausschlußdiagnostik. Ich wurde wie ein Hypochonder behandelt, teils auch von Hausärzten gleich in die psychosomatische Schublade gesteckt.

    Ich möchte dir Mut machen, mit den Jahren wird es besser, die Symptome lassen nach, aber es dauert. Heute habe ich fast gar keine Probleme mehr, ich bin aber auch an den richtigen Arzt geraten, das ist mehr als die halbe Miete. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und hoffe, dass es auch bei dir mit den Schmerzen besser wird.

    Herzliche Grüße, Bee

    • Liebe Bee,
      ich habe es anderen, die offen darüber reden, zu verdanken, dass ich überhaupt endlich eine Diagnose habe. Meine Ärzte waren ja immer ratlos, wenn ich mit Knie- oder Rückenschmerzen mal wieder beim Hausarzt und dann beim Orthopäden saß, weil sie zu schlimm geworden waren, und niemand etwas finden konnte. Wie oft wurde ich mit Schmerzmitteln und einem „da ist nichts, Sie werden sich wohl etwas überanstrengt haben, ruhen Sie sich aus“ nach Hause geschickt … Nur dass die Schmerzmittel nicht geholfen haben und die Schmerzen nie ganz weg waren, auch wenn die akuten Phasen kamen und gingen.
      Ich kann deinen Leidensweg bei der Suche nach einer Diagnose also nachvollziehen. Es ist schwierig, den richtigen Arzt zu finden, vor allem, weil man selten alle Symptome beim gleichen Spezialisten aufzählt, wenn man nicht weiß, dass es alles zusammengehört.
      Und ich freue mich mit dir, dass es dir jetzt besser geht 🙂 Vielen Dank für deine guten Wünsche.
      Liebe Grüße,
      Theresa

      • … ich bekam die Diagnose ganz am Anfang in einer Rheumaklinik, ich konnte damit nichts anfangen und wurde auch über das Krankheitsbild überhaupt nicht aufgeklärt. Ich habe mir dann einen Spezialisten gesucht, bei dem ich bis heute bin.

        Im Laufe der Jahre habe ich Schmerzmitteln den Rücken gekehrt, weil mein Magen das einfach nicht mitmacht. Ich habe sehr viel versucht mit Ernährung zu machen, das ist für mich ein ganz wichtiger Faktor. Es trifft ja häufig perfektionistisch veranlagte Menschen, das kann das für mich nur bestätigen. Es hat mich viele Jahre gekostet, dem Perfektionismus weniger Raum zu geben.

        Ich habe auch heute jeden Tag Schmerzen, aber es ist so normal geworden, sie sind Teil meines Lebens. Damals stand man mit der Krankheit sehr alleine da, heute hat sich da wohl viel getan. Gleich schaue ich mal nach Links, was sich da an neuen Erkenntnissen ergeben hat. Irgendwie hatte ich das Thema abgehakt.

  3. Ina Krause sagt

    Liebe Theresa, dein Bericht hat mich sehr berührt und angesprochen. Ich kenne den täglichen, ständigen Kampf, die Suche nach Ablenkung gegen die Dauerschmerzen. Diese ua plagen mich rund um die Uhr seit 8,5 Jahren ( proximale Skelettmuskulatur) und ich bin noch immer im Diagnostikwahnsinn. Ich weiß gar nicht wie oft ich stationär oder ambulant unterwegs war, wieviel Stunden ich im Internet nach Spezialisten recherchiert habe und wie oft ein Quäntchen Hoffnung durch Schulterzucken oder Kopfschütteln der Ärzte zerstört wurde. Danach wieder neu motivieren und nach anderen Möglichkeiten der Diagnostik und Therapie suchen. Inzwischen steht fest, dass es eine seltene Stoffwechselerkrankung der Muskulatur ist, nur die genaue Krankheit und eine Therapie fehlen. Das alles kostet so viel Kraft und Nerven, jedesmal muss ich den Ärzten beweisen, dass meine Schmerzen keine psychischen Ursachen haben und dass es mir wirklich körperlich schlecht geht. Ich sehe kerngesund und sportlich aus, nur enge Vertraute erkennen wie es mir wirklich geht. Ich therapiere mich selbst mit Bewegung, Beruf, Hobbys und bin dankbar für meine sehr verständnisvolle Familie, Freunde und Kollegen. Aber letztendlich ist man trotzdem IMMER mit sich alleine, mit Schmerzen, der Kraftlosigkeit, dem Krankheitsgefühl usw. Ich weiß auch wie Du, wie es ist, wenn man bei Beratungen, Versammlungen u.ä. psychisch anwesend sein muss und was es für Kraft kostet, sich zu „Zweiteilen“ , um die Beschwerden zu verdrängen , damit man am Geschehen teilnehmen kann. Ich habe für mich zusammen mit einer Physiotherapeutin ein Sport und Bewegungsprogramm entwickelt, welches Schmerzen zumindest ab und zu etwas lindert und verhindern soll, dass noch mehr Muskulatur abgebaut wird. Medikamentöse Versuche aller Art schlugen bisher fehl.
    Du bist noch sehr jung, meine Tochter ist in deinem Alter und natürlich hab ich nicht vergessen, was man für Träume und Wünsche hat. Auch mit über 50 so wie ich es bin. Sich davon stückchenweise verabschieden zu müssen und trotzdem ein positiver,lebensbejahender und optimistischer Mensch zu bleiben, ist tatsächlich eine Lebensaufgabe. Ich wünsche dir von ganzen Herzen , dass das dir gelingt. LG Ina

    • Liebe Ina,

      vielen Dank für deine Worte und guten Wünsche, die ich gerne an dich zurückgebe 🙂
      Liebe Grüße,
      Theresa

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.