Gastbeitrag: Nicht jeder sieht man ihre Krankheit an

Ich habe Theresa schon einmal getroffen. Wir haben nicht besonders viel geredet, aber sie war jemand, deren Augen lächeln. Ihr kennt sicher diese Menschen, die einfach positiv sind. Als ihr Gastbeitrag bei mir eintrudelte, hat mich das ziemlich mitgenommen. Aber Theresa schrieb, dass sie findet, dass auch diese Themen eine Öffentlichkeit brauchen. Und da hat sie absolut recht. Hier kommt ihr Text: 

Ich bin 29. Ich habe mehrere Kinderbücher auf Deutsch und Englisch (und eins sogar in chinesischer Übersetzung) veröffentlicht, bin an der Uni eingeschrieben, habe zwei Ausbildungs- und einen Weiterbildungsabschluss und viele Jahre Berufserfahrung als freiberufliche Englischdozentin und Nachhilfelehrerin. Alles ganz normal also, eine junge Frau mit Träumen und Zielen.

Nur wer genauer hinschaut, erkennt die Anspannung. Die dunklen Ringe unter den Augen. Die blasse Gesichtsfarbe. Den kurzen Moment des Innehaltens und Durchatmens. Die verstohlene Einnahme einer Tablette mitten im Unterricht. Die ständigen kleinen Positionswechsel während der Vorlesung. Die Erleichterung, wenn ich in der Bahn oder im Bus einen Sitzplatz bekomme. Die Traurigkeit in meinen Augen, wenn ich Lehrmaterialien sehe. Oder kleine Kinder. Was von außen nicht sichtbar ist, spricht eine viel deutlichere Sprache. Schlaflose Nächte. Müdigkeit. Chronische Verspannungen. Und Schmerzen, immer, Tag und Nacht, sieben Tage die Woche. Tränen, so viele Tränen, weil ich meinen Traumberuf als Englischdozentin im Januar an den Nagel hängen musste. Frust, weil mein Gehirn tageweise nicht in der Lage ist, neue Dinge vernünftig aufzunehmen und zu verarbeiten. Die vielen Arzttermine. Ich habe Panik vor Blutabnahmen und Nadeln in meinen Adern. In diesem Jahr sind es bisher neun Nadeln gewesen; nächsten Monat muss ich erneut zur Blutabnahme. Wir haben August. Ich nehme inzwischen zwei Medikamente regelmäßig sowie bei Bedarf weitere, teilweise gegen die Nebenwirkungen meiner Medikamente.

Theresa lebt und studiert in Berlin. Sie hat schon früh ihre Leidenschaft für Sprachen und das geschriebene Wort entdeckt und schreibt auf Deutsch und Englisch. Ihr Blog bietet einen bunten Mix aus Themen aus ihrem Leben, ihre Bücher drehen sich vor allem um das Thema Freundschaft. Als Theresa Berg kann man sie auf Deutsch lesen (meine Tochter mochte Miro sofort), als Saoirse O’Mara auf Englisch. Theresa sagt, dass sie neben ihrer Liebe zu Sprachen vor allem diese Eigenschaft auszeichnet: ihre Sturheit. Früher war sie ein dickköpfiges Kind, das öfter mal mit dem Kopf durch die Wand wollte. Heute ist sie eine Kämpferin, die sich schlicht weigert aufzugeben.

Im Zimmer nebenan steht ein Rollstuhl, mein Rollstuhl. Privat gekauft, da die Krankenkasse ihn bei meiner Diagnose nicht zahlt. Nächste Woche werden wir ihn bei einem Museumsbesuch benutzen. Bei meinem letzten Museumsbesuch, im April, saß ich das erste Mal im Rollstuhl. Die Schmerzen waren zu stark, ich konnte weder stehen noch gehen. Wir waren erst im vierten Raum. An jenem Tag stand ich im Bus das erste Mal nicht für eine ältere Frau mit Krücken auf. Ich brauchte den Sitzplatz ebenso, auch wenn man es mir nicht ansah. Die Tränen kamen abends, als ich allein war. Wieder ein Stück meiner Freiheit verloren.

An manchen Tagen reicht meine Energie gerade mal dazu aus, vor dem Laptop zu sitzen und im Internet zu surfen. An manchen Tagen sind die Schmerzen so stark, dass ich versuche, mich mit Computerspielen abzulenken. Aufs Lesen könnte ich mich nicht konzentrieren. Ich weiß nicht, wie das nächste Uni-Semester wird. Ich weiß nur, dass ich seit Anfang des Jahres so viel verpasst habe, dass ich ein komplettes Modul wiederholen muss. Und ich weiß jetzt schon, dass ich es nicht vier Mal die Woche regelmäßig um acht Uhr morgens in die Uni schaffen werde. Ich werde es versuchen. Ich will studieren. Ich will eigentlich auch wieder unterrichten. Aber das ist im Moment nicht möglich. Das ist vielleicht nie wieder möglich.

Ich bin 29, und ich bin chronisch krank. Mein Teufel heißt Fibromyalgiesyndrom (FMS) und gilt aktuell als nicht heilbar. Diagnostiziert wurde ich im März; die Beschwerden habe ich bereits seit meiner Kindheit, und sie sind stetig stärker geworden. Er ist nicht alleine gekommen. Er hat noch seine Geschwister allergisches Asthma und Endometriose mitgebracht. Weitere chronische Erkrankungen sind nichts Ungewöhnliches für FMS-Patienten. Ich werde niemals eigene Kinder haben. Ich habe meinen Traumberuf verloren. Meine Bücher verkaufen sich so gut wie gar nicht, weil mir Geld und Energie für Marketing fehlen. Ohne meinen Mann wäre ich mittellos, ohne Anspruch auf Krankengeld, Arbeitslosengeld oder Rente. Meine Träume und Ziele sind eingestürzt wie ein Kartenhaus, und neue aufzubauen kostet Kraft. Wirklich stabil sind sie auch nicht, aber ich versuche es immer und immer wieder neu, jedes Mal ein bisschen anders. Jedes Mal ein bisschen weniger.

Aber ich bin zu stur, um aufzugeben.

Foto: flickr – Loren Kerns – CC by 2.0